Tisdag

2 mars

Hoppsan, ny månad...
Jag är verkligen inte så aktiv med skrivandet längre. Men det känns för tillfället som om jag inte har några ord att dela med mig av. Jag sover mest hela dagarna och är väl i största allmänhet rätt låg. Vad det kan bero på har jag ingen aning om, men en väninna påpekade att jag var sån här förra våren också. Det kanske ligger nåt i det.
Jag kommer inte att inleda dagboksskrivandet så bra i mars då jag ska upp på operationsbordet på torsdag. Jag skrev om det i slutet av februari - porten ska bytas ut...
Nya soffan har kommit, gamla soffgruppen är ute och nya stolen har flyttat in i mitt rum. Hörnskåpet har flyttat hem till grannen och blivit ersatt med en tamburmajor. Just nu trivs jag väldigt bra i mitt rum! Det var lite lattjo när soffan stod där ett par dagar. Det var nästan som när jag bodde i 1 r o k igen. Kul känsla :o)
Nisse har fått en ny kompis, en dvärgpudel, Rasmus som är på prov hos en klasskamrat till Sofie. Om dom ska ha honom kvar så ska jag förmodligen bli dagmatte. På det viset har jag två hundar i alla fall - fast bara dagtid, fyra dagar per vecka.
Nu ska jag jaga barn, läggdags... Hejhej

 

Söndag

7 mars

Äntligen...
har jag lyckats bli av med ett virus som lurat omkring i min swipnet-mail! TrendMicro är guld värda!!
Mitt byte av por (Port-à-Cath) är också över. Narkossköterskan lovade att jag skulle få ha det så bra, så bra... Men det visade sig att min arm inte ville veta av den medicinen så jag var hur alert som helst hela operationen. Den här gången slapp jag i alla fall att kirurgen undervisade någon men han var lite väl stressad. Det är ju bra om bedövningen hinner ta innan han börjar skära! Å så är det ju kul om han håller sig till det området som är bedövat! Men, det var ingen större fara på taket, och jag fick åka hem efter två timmar. Nu har jag i vanlig ordning blåmärken i alla nyanser att visa upp. Jodå, jag tog ett kort på eländet i går, men bildbearbetning är jag inte så pigg på just nu så ni får vänta ett tag. Jag plåtade även min nya soffa och hur det till slut blev i sovrummet.
Solen flödar och jag har fastnat i datorn. Jag passar på att virussöka alla delar av datorn och det tar sin lilla tid. I väntan på att det ska bli klart så kör jag en uppdatering av Norton också. Egentligen skulle jag verkligen behöva ominstallera hela rasket, men jag har inte alla program jag behöver... Norton t ex :( Så jag drar mig.
Inatt har jag sovit närmare 12 timmar!!!! Inte riktigt i sträck, men nästan. Inga nattpromenader och inget småätande. Så för omväxlings skull känner jag mig rätt pigg. Jag har nog varit mer nervös än jag trott inför operationen. Varför? Tja, inte vet jag! Det är ju ingen stor grej precis...
Sofie är hos sin mormor lö-sö och igår hittade hon polare nere på isen. Det slutade med att hon åkte skridskor i närmare tre timmar :o) Finns viss risk att det blir gnälligt ikväll....
Veckan som kommer? Rätt fridfull. I morgon kommer arbetsterapeuten med en sån där krok (triangel/handtag) som hänger över sängen till mig. Vissa mornar kommer jag inte upp och behöver ha något att ta i. Funderar över en motordriven mojäng till huvudändan av sängen, men vill ha lite mer info först. Vad händer med skarven? Jag har en ganska tunn tempurmadrass, vad händer med dess funktion?
Nu är äntligen TrendMicro klara!! Det var bara j-fornight som hittades, inget annat någon annan stans. Så bra! Då kan jag börja maila igen utan att behöva fundera på det. Norton är också klar och vill starta om datorn, så nu får det vara bra för idag. Hejhej

 

Onsdag

10 mars

Nu attan ska det bli nåt...
En av Sofies klasskamraters mamma har skaffat sig en två-årig dvärgpudel. Jag har lovat att rasta honom när mamman jobbar. Dvs ti-fre. Så nu vore det själva attan om jag inte får ordning på det här med att gå ut varje dag!! Nu måste jag ju.. Hundpromenad VARJE dag borde ge resultat på vågen. Den här veckan började vi med att gå tillsammans på måndagen och sedan har jag gjort det själv tisdag och onsdag. Men ujj så trött jag blir. Det är nästan som om jag var iväg på något psykiskt och fysiskt rejält påfrestande. Igår sov jag 4 timmar efteråt. Idag blev det "bara" nästan tre :o) Till och med Nisse verkar ha träningsvärk. Det är inte bara jag som har nya vanor. Mamman (T) och jag har bestämt att barnen (D+Sofie) ska rasta hundarna efter skolan varje dag, helst tillsammans.
Igår kom jag på nåt rätt kul... För en massa år sedan hade jag vilda planer på att öppna ett hunddagis. Det var långt innan det fanns sådana i varje stad. Men det föll på att jag är allergisk mot vissa hundraser. Inte bara det i och för sig. Det var ju det här med alla regler och förordningar från myndigheterna, dom är inte nådiga. Dessutom är det ju bra om den sambo man har är villig att ta huvudansvaret för familjens försörjning de första 1-2 åren. Det var inte den mannen... Och vad gör jag nu? Jo, jag har tagit på mig ansvaret för en hund till - att den kommer ut varje dag! Idag var jag nog en syn för gudarna :o) Rullator, två hundar, två långa flexikoppel... Jag i mitten och en hund åt varje håll. Kopplena hade jag hängt upp på rullatorn.
Mamma satt här en stund i söndags och pratade om sjukdomen och det praktiska runt omkring. Hon undrade om det inte var dags att försöka få hemtjänsten att komma och dammsuga åt mig. Inte riktigt än, men däremot har jag funderat en del på att se om jag kan få hem lunch varje dag. I samma veva talade vi om att Hedegården (äldreboendet) som ligger ca 5 minuter härifrån serverar lunch varje dag. Alla kan gå dit och äta. Pensionärer betalar 42 kr och jag är ju pensionär numera! Mamma spände ögonen i mig och gav mig 100 kr och krävde att jag skulle gå dit och äta minst två gånger den här veckan. Okej då.... I går var jag nere och köpte mat, men tog med den hem. Jag var inte direkt hungrig just då, men maten var uppäten innan Sofie kom hem. Idag serverade dom stekt strömming och det vägrar jag äta. Men i morgon är det köttsoppa och sedan ostkaka till efterrätt. Hmm? Vi får se... På tal om min sjukdom - det verkar som om det är dags för en repris...

Min cancer........

Det jag har är BRÖSTCANCER som har SPRIDIT sig till skelettet. Det är alltså EGENTLIGEN INTE SKELETTCANCER. Det är bröstcancerdöttrar som har bitit sig fast i min skelettvävnad. Alltså inuti det hårda i skelettet, inte i benmärgen eller andra mjuka ställen. Bröstet med vidhängande mamma-tumör är borttagen. Men dotter-tumörerna sitter så illa att man inte kan ta bort dom.

Den behandling jag får, med anti-hormoner och skelettstärkande dropp (Arimidex och Zometa), jobbar från två håll för att hindra tillväxt. Har jag en j-la tur jobbar dom så bra att döttrarna krymper. Men det verkar inte så. Det enda som tycks hända är att all tillväxt har avstannat. Alltid något!

Mina tumörers bränsle är uteslutande österogen. Därför är mina äggstockar borttagna med klimakteriet som en naturlig följd. Alla råd som finns för vanliga klimaktieriekärringar gäller inte mig. De råden bygger på att tillföra naturligt österogen, syntetiskt österogen eller andra ämnen som liknar österogen. Det får inte jag göra. Inte heller får jag tillföra andra hormoner, som t ex progesteron, som hjälper kroppen att balansera upp hormonnivåerna och minska svettningar och vallningar. Det enda jag får göra är att få akupunktur. Det fick jag förra våren och det hjälpte något. Inte fullt ut, men lite grann.

Annan behandling jag får är adekvat smärtlindring, det innebär att jag hela tiden skall vara optimalt smärtlindrad så att jag kan leva så normalt det bara är möjligt. Men det är en balansgång eftersom mina mediciner är opiater. Alltså morfin-varianter. Jag vill ju gärna vara närvarande och inte hög som ett höghus. Därför har jag mycket ont ibland. Det är inte bara skelettsmärtor jag har, utan även muskel- och ledsmärtor, och då är det andra tabletter som gäller. Det är en ständig balansgång och därför har jag en smärt-sköterska som ringer mig varje vecka och stämmer av hur jag mår. Hon är duktig på det hon gör. Ordentligt lyhörd!

Var jag har alla döttrar? Som ett pärlband i ryggraden från nacken och ner. I höftpartiet, t ex mitt fram. Om du tar händerna och lägger dom "runt" livmodern, där ungefär, på båda sidorna. Även i lårbenet, allra högst upp, i knuten. Hur det är med axlarna är lite oklart.
Jag har även gått upp mycket i vikt och blivit mycket mindre rörlig än jag var innan så mina leder krånglar en del. Därför träffar jag en reumatolog med jämna mellanrum. Vi har provat en reumatikermedicin på mig, men det fungerade inte alls. Därför kollar hon över mina leder när jag är där och sätter kortisonspruta i de som behöver.

Så var det då det där med prognosen. Den är mycket otydlig. Till en början så var budskapet att det här inte är något som tar livet av mig. Sätter mig i rullstol så småningom, javisst! Men inte dödligt. Mina kotor som ju inte längre är så starka som dom en gång var håller så sakteliga på att sjunka ihop och /eller bli sneda. Det är en av orsakerna till smärtor. Det är också det som gör att rullstolen pockar på uppmärksamhet. Än så länge klarar jag mig med rullatorn, stavar, kryckor eller käpp när jag inte går på egna ben. I november spände jag så ögonen i min cancerläkare och avkrävde honom lite klara besked. Nyckelorden här är "utifrån vad man vet idag"!
Utifrån vad man vet idag så är hormonbehandlingen mycket framgångsrik - ända till den dagen man plötsligt blir immun. Vad det beror på vet man inte, inte heller vad man ska göra åt det. När den dagen kommer så har dom alltså inget att sätta emot längre och då handlar det bara om tur eller otur. Har man tur händer inte så mycket. Har man otur så börjar cancern växa - och då är det som sagt inte mycket att göra.
Det beskedet var ju inte så roligt att få så jag började pressa honom lite på vad vi pratar om i tid. Han slingrade sig länge med t ex
L: Jaa, du kommer ju i alla fall inte att dö av ålderdomssvaghet, utan det blir cancern som tar dig. Det kan jag säga.
Med hänvisning till min nu 9-åriga dotter så fick jag till slut ur honom någon sorts tidsbestämning....
L: "jaa, du kommer nog i alla fall få följa henne tills det är dags att bli vuxen".
Jaha - och det innebär vaddå? 10 år eller?
L: Ja, det är ungefär vad det handlar om.
Den hemresan var inte såå kul. Så sakteliga börjar detta besked att sjunka in. Min omgivning retar sig på att jag verkar ha tagit det för en sanning att jag ska dö om 10 år. Men det är inte det det handlar om. Det handlar bara om att om jag planerar för det värsta nu så behöver jag inte göra det sedan när jag kanske är väldigt dålig och trött och inte kan tänka klart. Planerar jag det nu så är det bara att köra när den dagen kommer. Om den dagen då INTE kommer - så är det bara bonus och något att bli väldigt glad över. Om jag skulle få höra att dom har löst det här med att man blir immun så är det ingen som blir gladare än jag!!!! Då kommer jag ju få leva lika länge som alla andra!!!!!!!!!!!!! Och uppleva min 50-årsdag, Sofies ev högskoleexamen, Sofies ev bröllop, ev barnbarn..... Alltså - jag har ju inte skaffat barn för att sedan inte få vara med när allt det viktiga händer. Liite längre än studenten vill jag allt hänga med!

Nu är klockan mycket - med barnaögon mätt - och dags att jaga barn. Hejhej

 

Måndag

22 mars

Fåglarna sjunger som om dom hade betalt för det...
...och jag surar fortfarande. Ett ljus i mörkret för alla dagboksläsare är att jag, åtminstone ibland, börjar formulera texter i huvudet. Tyvärr tycks jag aldrig komma så långt som till datorn med dom.
Hur gick det nu med promenerandet? Jo, första veckan var jag ute må-fre. Måndagen var vi ute tillsammans, hundägaren och jag. Och resten av veckan gick jag själv. Men så var det då det där med att ta det lugnt. Inte jag inte! När helgen väl kom så var den mycket välkommen. Feber hade jag lyckats få också...
Ätandet på Hedegården blev det inte så mycket med. Jag var nere en gång och hämtade lunch och åt hemma, men sen blev det inte mer den veckan. Min mage är nämligen rätt knäpp. Alla mediciner jag tar gör att tarmarna blir väldigt slöa och tömmning sker därför rätt oregelbundet. Alla säger ju att en promenad sätter fart på magen. Inte min inte! Efter att ha varit ute med hundarna så är magen som en överpumpad medicinboll - stenhård, krampig och inte alls mottaglig för mat. Det är bara sängläge som gäller.
Vecka två med hundarna blev å andra sidan mycket kort. Lill-matte till Rasmus (den andra hunden) var sjuk så jag behövdes inte förrän på fredagen. Tur var väl det. Måndag - dropp, tisdag - tandläkaren med Sofie... Febern hade fortfarande inte släppt och magen strejkade ordentligt. Å så var jag trött, trött, trött, trött och olustig och ville ingenting annat än ligga i sängen. Inte nödvändigtvis sova, inte sticka, inte virka, inte läsa, inte lyssna på radio - ingenting!
Nu är det dags för vecka tre - men måndag är alltid ledig :o)
Sängen, ja... Numera påminner den lite mer om en sjukhussäng. Jag har fått hem en dävert. En vaddå? Jo ett sånt där trekantigt handtag som hänger ovanför sängen. Det är en höjdare kan jag lova. Mycket enklare att komma upp ur sängen och enklare att vända sig när svetten gjort att jag sitter fast i lakanen. Den är vit, inte kromad, förmodligen för att smälta in bättre i en hemmiljö och jag funderar på att göra en sänghimmel av den. Det borde bli rätt läckert :o)
Den här helgen var det Sofies sista ordinarie helg hos mormor. Lite kortare än vanligt, men hon har haft jättekul!! Jag har sovit och sovit och sovit..... sömnsjuka eller ren utmattning? Ingen aning, men det lutar åt det senare. Nästa helg är det sista ordinarie morfar-helg. SEN är det äntligen dags att återuppta ordinarie pappa-helger!!!!! Det ska bli såå skönt!!! Lite ordning på torpet - ja tack!!
Jag sitter här med ordentlig beslutskramp! Varför då då? Jo, det har kommit en inbjudan till 60-årskalas i Skåne i mitten av april. Tydligen vill värdfolket hemskt gärna att jag kommer. Jag vill också hemskt gärna åka. MEN - kan jag, vill jag, törs jag? Sist jag körde bil själv hade jag fått ordentligt ont redan efter 2,5 mil. Som passagerare kommer jag längre. Men fötterna lägger av rätt fort och jag får surt efter. Och då pratar vi bara om de sträckor jag åker till vardags - upp till fem mil. Hur ska det då gå med 30 mil??!! Råd jag får från initierade källor manar till att ta tåget eller eventuellt bussen. Man sitter på ett helt annat sätt och kan dessutom resa på sig emellanåt. Men hur mår jag dagen efter en sådan resa?
Den här helgen visade på ett annat problem också. Då jag bara var sjukskriven för depression fick jag en släng av social fobi (min egen diagnos och namngivning av det jag kände) som gjorde att jag tyckte det var jobbigt att vara bland folk. Särskilt folk jag inte känner. Den fobi'n, eller vad det nu är, sitter tydligen i fortfarande. Så fort jag känner att jag måste något, verkligt tvång eller egenuppfunnet, så går jag baklänges. Igår hade jag mammas bil hemma och var "beordrad" att infinna mig till lunch. Som i förbigående fick jag också veta att min bror med familj skulle vara där också. Efter att ha sovit som en medvetslös hela lördagkvällen och halva natten och sedan varit uppe andra halvan så såg jag till att sova lite till på förmiddagen. Men när det började att dra ihop sig till att åka så kände jag mig svimfärdig!?! Konstigt... Ringde och dubbelkollade tiden - jodå, det var NU. Skynda dig.. Avböjde och sa att jag kommer om en timme eller två - "bra, då fikar du med oss". Sov en stund till. Gick upp, började göra mig i ordning och - blev spyfärdig?! Okej, backade bandet en gång till och gjorde ett nytt försök ytterligare någon timme senare. Men inte - då blev jag grinfärdig istället. Då gav jag upp den dagens planer och meddelade mig via SMS att jag inte skulle komma. Det var inga problem. Det var bara jag som tydligen gjort för stor affär av det. Å så grinade jag en stund över min oförmåga att rycka upp mig och att jag inte orkar sånt jag vill och att kroppen sviker och att själen spökar och att världen är dum och att tösen är i någon ny trotsålder och att...och att...och att...
MEN frågan som uppstod var naturligtvis - hur sjutton tror jag att jag ska klara av två övernattningar (pga kroppen) och ett stort kalas??!!!!??? Det gör mig ju inte direkt gladare..... Uhähhh!!!!
Om en liten stund ska jag passa på att få mig någon timmas sömn till. Nytt sedan någon tid tillbaka är att jag sover bäst när Sofie inte är hemma. Ensam hemma sover jag som en sten (oftast), barn hemma så sover jag mycket lätt. Vad är nu detta? Ingen aning - men tröttsamt är det. Vaktar jag på henne? Hon har samma dilemma, sover gott borta men alldeles för kort hemma. Vaktar hon på mig? Och så Nisse, den stackarn, som vaktar på oss båda...
Nu har jag gnällt färdigt för idag. Som ni ser kanske det är lika bra att jag inte skriver varje dag längre. Ni skulle tröttna hejdlöst på mitt gnällande.
Men finns det inget bra då? Visst gör det det!! Knopparna i trädgården börjar sticka upp, dagarna är ljusare, fåglarna sjunger - våren är här!!

 

Söndag

28 mars

Veckodagbok, var det ja...
Jaja... allt är bättre än inget :o)
Den här helgen är jag barnledig med besked. Pappa var och hämtade Sofie - och en kompis - i fredags och återkommer ikväll. Och vad gör jag då? Jo - tillbringar nästan hela första dygnet i sängen... Mest sovandes, men även med handarbete igång. Vaken tid har tillbringats i soffan framför tv'n. Med andra ord - fullständigt förslappad, men oj vad skönt! Idag har jag precis varit ute med Nisse en sväng. Rullatorn smet jag förbi, fast den stod i hallen och jag fick åla mig runt den. Idag var första gången på mycket länge det inte kändes tungt att gå. Alltså som om någon lyft av ett midjebälte med vikter... Jag väger lika mycket fortfarande så det måste betyda att Rasmus och Nisse har sett till att jag har byggt lite benmuskler. Precis som det var tänkt!!
Jag har så smått ökat min dos värkmediciner sista veckan, men var rätt orolig att jag gjorde det av fel anledning - psyke och inte fysik. Men när veckans vikarierande smärtsköterska ringde fick jag klart för mig att jag gjort precis rätt!! Helt enligt regelboken - och dessutom fått önskat resultat. Nu börjar jag idag att höja en liten skvätt till så att jag tar lika mycket varje gång. Det blir jämnare på det viset. Om jag nu börjar somna hela tiden så måste jag minska lite igen. Det är en evig balansgång. Men OM jag nu lyckas hålla ångan uppe på det här viset så blir det nog en bra helg i Skåne på kalaset. Hoppas jag. Nu har jag nämligen satt bollen i rullning och ska lämna in ansökan om riksfärdtjänst i morgon. Jag har fått muntligt besked om att det är okej.
På torsdag är det dags för skelettröntgen - aaaahhhhh!!!! Jag är nervös den här gången!! Jag har haft mera ont igen och är orolig för vad det är. Häromdagen kom kallelsen till min läkare - 13 MAJ!!! Men hallå eller!!??!! Ska jag vänta på besked i 1,5 månad?? Aldrig i livet!! Ett telefonsamtal senare var den tiden flyttad till början på april istället. Tack för det!!
Nä, nu ska jag vara redig och gå och äta lite mat. Inte direkt min favoritsysselsättning längre, men man måste ju. I alla fall en gång om dagen. Man kan inte leva på te, o'boy och mackor.....
Ja, just det ja.... Jag har suttit och pillat lite med layouten idag. Upptäckte nämligen vilken skillnad det var på teckenstorleken i Explorer och Netscape. Så irriterande det är att det inte blir likadant i båda!!